Ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1’e yakalanan bebeklerin ve ailelerin bugüne dek üretilmiş en pahalı ilaç olarak bilinen “Zolgensma”ya ulaşma mücadeleleri sürüyor. Devletten yeterli destek bulamayan aileler kendi imkânlarıyla yardım kampanyaları başlatarak pek çok kentte noktada bağış kumbaraları kuruyor.
Sağlık Bakanlığı’nın geçen yıl yayımladığı SMA Klinik Protokolü’ne göre Batı toplumlarında her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısıyken Türkiye’de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor. Buna karşın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçen aylarda Zolgensma ilacının geri ödeme kapsamına alınacağını bilim kurulunda değerlendirdiklerini duyurmasına karşın henüz bir adım atılmış değil. Bakanlık, SMA ortaya çıkmadan veya erken dönemde tespiti için 2021 yılı sonunda, evlenecek çiftlere; Mayıs 2022 itibarıyla da yenidoğan bebeklere yönelik tarama başlattı.
(Haluk Aydın Topaloğlu)
“ERKEN TEDAVİ EDİLMELİ”
Çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, SMA hastalığının tedavisinin erken yapılması gerektiğini belirterek, “Gen tedavisi çok etkin bir tedavidir ve gecikmemesi gerekir. İlk seçenek 1 aydan önce, ikinci seçenek 3 aydan önce, üçüncü seçenek de 6 aydan önce uygulanmaya başlamasıdır. Bundan sonra yapılan tedaviler geçtir” dedi.
“DEVLET NEREDE?”
SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Sağlık Bakanlığı uygun kriterdeki çocuklara tedavinin uygulanacağını aylar önce söylemesine rağmen herhangi bir adım atılmadı. Aileler kendi çabalarıyla yüksek meblağları toplayarak çocuklarını yurtdışında tedavi ettirme yollarını arıyor. Çocukların cihaz ve medikal ihtiyaçları konusunda da devletten herhangi bir destek yok. Devlet nerede, bize ne zaman yardım edecek” diye konuştu.
(Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 18 aylık oğulları Özgür için destek bekliyor.)
ÖZGÜR BEBEK YAŞASIN
Tedavi olmayı bekleyen SMA’lı bebeklerden biri de 13 aylıkkten SMA Tip-2 teşhisi konulan Özgür Karaboğa. 1 Şubat’ta teşhis konulan Özgür bebeğin 4 Şubat’ta başlayan yardım kampanyası deprem nedeniyle sekteye uğradı. Şu anda 19 aylık olan Özgür bebeğin tedavisi için ailesi tarafından başlatılan yardım kampanyası yüzde 54’e ulaştı.
Cumhuriyet’e konuşan baba Ferdi Karaboğa, “Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığının gen tedavisi konusunda katı bir tavrı var. Bu konuda herhangi bir adım atılmadı. Biz geri ödeme kapsamında olan Spinraza adlı ilaca da ulaşamıyoruz. İlk 4 dozu teşhisten hemen sonra almamız gerekirken, teşhisin üzerinden 6 ay geçmesine rağmen 3 doz alabildik” ifadelerini kullandı.
Yaz aylarında bağış kampanyalarının yavaşladığına işaret eden Karaboğa, “insanların yazlık bölgelere çekilmesi ve ülkedeki ekonomik durum nedeniyle kampanyaların yavaş ilerlediğini, kurdaki artışın da durumu daha da zorlaştırdığını” kaydetti.
